Niemand sollte vor seinem Tod sterben
Ein Mutmachbuch für Schwerkranke und ihre Angehörigen
Wenn man schwer kranke Menschen danach fragt, wann sie sich erstmals ihrer Endlichkeit bewusst wurden, so berichten diese nicht etwa von Krankenhausaufenthalten und Medikamenteneinnahmen. Sie schildern die Momente, wo ihnen bewusst wurde, im Job nicht mehr auf dem alten Niveau mithalten zu können; sie berichten über Situationen, in denen sie eigene Hobbies und Interessen aus gesundheitlichen Gründen aufgeben mussten und vor allem: über Erlebnisse, in denen sie das erste Mal sozial ausgegrenzt oder diskriminiert wurden. Dieser Prozess eines sozialen Sterbens kann aufgrund des medizinischen Fortschritts ganze Lebensjahrzehnte von Menschen bestimmen. Carolin Tillmann hat mit Menschen in genau diesen Situationen gesprochen und die wichtigsten Hürden in ihrem Lebens- und Arbeitsalltag aufgedeckt. Sie fragt: Was können diese Menschen tun, um sich Lebensqualität zu erhalten, welche Teilhabemöglichkeiten gibt es und wie kann das soziale Umfeld Unterstützung bieten? Ein authentischer Ratgeber, der tiefe Einblicke in Lebenswelten eröffnet, vor denen wir alle gern die Augen verschließen.
Dr. Carolin Tillmann ist als Wissenschaftlerin im Arbeitsbereich Sozial- und Rehabilitationspädagogik an der Universität Marburg tätig. Sie ist Expertin für die Lebenssituation von Menschen mit chronischen oder unheilbaren Erkrankungen. Das Themenfeld, über das Tillmann schreibt, kennt sie nicht nur aus ihrer Forschung, sondern auch aus persönlicher Erfahrung und praktischer Tätigkeit. Sie ist ausgebildete Hospizmitarbeiterin im Ehrenamt sowie Inklusionsbotschafterin bei der Interessenvertretung Selbstbestimmt Leben in Deutschland e. V.
Vorbemerkung
Einleitung
Kapitel 1: Warum Kranksein kein individuelles Problem ist
Gesund oder krank: Länger leben und länger sterben
Gesundheitssystem: Hauptsache, der Euro rollt
Mediziner: Gemacht wird, was der Arzt sagt
Versicherungen: Zweiklassenmedizin
Pflegekräfte: Notstand weit und breit
Kapitel 2: Sichtbare und unsichtbare Symptome
Unsichtbare Symptome: "Stell Dich nicht so an!"
Kranksein und nicht Krankscheinen
Sichtbare Symptome: "Das hatte ich auch schon!"
Wenn die Krankheit sichtbar wird
Kapitel 3: Auswirkungen chronischer Krankheit auf die Betroffenen
Leben mit der neuen Normalität
Schubladendenken
Leben in zwei Welten
Aus den Augen, aus dem Sinn
Nichts bleibt, wie es ist
Kranke Kindheit
Viel zu jung, um krank zu sein
Wer zuletzt lacht, lacht am besten
Pflegekräfte unter Druck
Zusammenfassung: Was wir aus den Berichten der Betroffenen lernen können
Kapitel 4: Erfahrungen von Angehörigen
Partnerschaft: Kampf mit Bürokratie und Ärzten
Elternschaft: Krankheit und Schuld
Zusammenfassung: Was wir aus den Berichten der Angehörigen lernen können
Kapitel 5: Zwischen Gesundsein-Wollen und Gesundsein-Sollen
Kapitel 6: Tipps und praktische Hinweise
Alltag: Leben mit der neuen Normalität
Wünsche: Haben und erfüllen
Intimität: Let's talk about sex
Ansprechpersonen: Unterstützung im Umgang mit der Erkrankung
Unsichtbare Symptome: Verheimlichen oder ansprechen
Schwerbehindertenausweis: Gut zu wissen
Diskriminierung: Nicht mit mir
Angehörige und Freunde: Unterstützen und sich selbst nicht vergessen
Kinder: Gegen Isolation und für Teilhabe
Psychische Diagnosen: Vorsicht Schubladendenken
Pflege: Gewusst wie
Checkliste: Vorbereitung auf die Pflegebegutachtung
Pflegende Angehörige: Arbeitsfreistellung und Arbeitsverhinderung
Musterformular zur Ankündigung der Pflegezeit
Musterformular zur Ankündigung der Familienpflegezeit
Rechte und Leistungen: Kennen und wahrnehmen
Seltene Erkrankungen: Einzigartig und besonders
Die eigene Krankheit: Informieren geht über Studieren
Leben: Aber selbstbestimmt
Raum für eigene Gedanken
Literaturverzeichnis
Endnoten
Epilog
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- Artikel-Nr.: SW9783963176814110164.1
- Artikelnummer SW9783963176814110164.1
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Autor
Carolin Tillmann
- Wasserzeichen ja
- Verlag Büchner-Verlag
- Seitenzahl 140
- Veröffentlichung 09.01.2019
- ISBN 9783963176814
- Wasserzeichen ja