Niemand sollte vor seinem Tod sterben

Ein Mutmachbuch für Schwerkranke und ihre Angehörigen

Wenn man schwer kranke Menschen danach fragt, wann sie sich erstmals ihrer Endlichkeit bewusst wurden, so berichten diese nicht etwa von Krankenhausaufenthalten und Medikamenteneinnahmen. Sie schildern die Momente, wo ihnen bewusst wurde, im Job nicht mehr auf dem alten Niveau mithalten zu können; sie berichten über Situationen, in denen sie eigene Hobbies und Interessen aus gesundheitlichen Gründen aufgeben mussten und vor allem: über Erlebnisse, in denen sie das erste Mal sozial ausgegrenzt oder diskriminiert wurden. Dieser Prozess eines sozialen Sterbens kann aufgrund des medizinischen Fortschritts ganze Lebensjahrzehnte von Menschen bestimmen. Carolin Tillmann... alles anzeigen expand_more

Wenn man schwer kranke Menschen danach fragt, wann sie sich erstmals ihrer Endlichkeit bewusst wurden, so berichten diese nicht etwa von Krankenhausaufenthalten und Medikamenteneinnahmen. Sie schildern die Momente, wo ihnen bewusst wurde, im Job nicht mehr auf dem alten Niveau mithalten zu können; sie berichten über Situationen, in denen sie eigene Hobbies und Interessen aus gesundheitlichen Gründen aufgeben mussten und vor allem: über Erlebnisse, in denen sie das erste Mal sozial ausgegrenzt oder diskriminiert wurden. Dieser Prozess eines sozialen Sterbens kann aufgrund des medizinischen Fortschritts ganze Lebensjahrzehnte von Menschen bestimmen. Carolin Tillmann hat mit Menschen in genau diesen Situationen gesprochen und die wichtigsten Hürden in ihrem Lebens- und Arbeitsalltag aufgedeckt. Sie fragt: Was können diese Menschen tun, um sich Lebensqualität zu erhalten, welche Teilhabemöglichkeiten gibt es und wie kann das soziale Umfeld Unterstützung bieten? Ein authentischer Ratgeber, der tiefe Einblicke in Lebenswelten eröffnet, vor denen wir alle gern die Augen verschließen.



Dr. Carolin Tillmann ist als Wissenschaftlerin im Arbeitsbereich Sozial- und Rehabilitationspädagogik an der Universität Marburg tätig. Sie ist Expertin für die Lebenssituation von Menschen mit chronischen oder unheilbaren Erkrankungen. Das Themenfeld, über das Tillmann schreibt, kennt sie nicht nur aus ihrer Forschung, sondern auch aus persönlicher Erfahrung und praktischer Tätigkeit. Sie ist ausgebildete Hospizmitarbeiterin im Ehrenamt sowie Inklusionsbotschafterin bei der Interessenvertretung Selbstbestimmt Leben in Deutschland e. V.



Vorbemerkung

Einleitung



Kapitel 1: Warum Kranksein kein individuelles Problem ist

Gesund oder krank: Länger leben und länger sterben

Gesundheitssystem: Hauptsache, der Euro rollt

Mediziner: Gemacht wird, was der Arzt sagt

Versicherungen: Zweiklassenmedizin

Pflegekräfte: Notstand weit und breit



Kapitel 2: Sichtbare und unsichtbare Symptome

Unsichtbare Symptome: "Stell Dich nicht so an!"

Kranksein und nicht Krankscheinen

Sichtbare Symptome: "Das hatte ich auch schon!"

Wenn die Krankheit sichtbar wird



Kapitel 3: Auswirkungen chronischer Krankheit auf die Betroffenen

Leben mit der neuen Normalität

Schubladendenken

Leben in zwei Welten

Aus den Augen, aus dem Sinn

Nichts bleibt, wie es ist

Kranke Kindheit

Viel zu jung, um krank zu sein

Wer zuletzt lacht, lacht am besten

Pflegekräfte unter Druck

Zusammenfassung: Was wir aus den Berichten der Betroffenen lernen können



Kapitel 4: Erfahrungen von Angehörigen

Partnerschaft: Kampf mit Bürokratie und Ärzten

Elternschaft: Krankheit und Schuld

Zusammenfassung: Was wir aus den Berichten der Angehörigen lernen können



Kapitel 5: Zwischen Gesundsein-Wollen und Gesundsein-Sollen



Kapitel 6: Tipps und praktische Hinweise

Alltag: Leben mit der neuen Normalität

Wünsche: Haben und erfüllen

Intimität: Let's talk about sex

Ansprechpersonen: Unterstützung im Umgang mit der Erkrankung

Unsichtbare Symptome: Verheimlichen oder ansprechen

Schwerbehindertenausweis: Gut zu wissen

Diskriminierung: Nicht mit mir

Angehörige und Freunde: Unterstützen und sich selbst nicht vergessen

Kinder: Gegen Isolation und für Teilhabe

Psychische Diagnosen: Vorsicht Schubladendenken

Pflege: Gewusst wie

Checkliste: Vorbereitung auf die Pflegebegutachtung

Pflegende Angehörige: Arbeitsfreistellung und Arbeitsverhinderung

Musterformular zur Ankündigung der Pflegezeit

Musterformular zur Ankündigung der Familienpflegezeit

Rechte und Leistungen: Kennen und wahrnehmen

Seltene Erkrankungen: Einzigartig und besonders

Die eigene Krankheit: Informieren geht über Studieren

Leben: Aber selbstbestimmt



Raum für eigene Gedanken

Literaturverzeichnis

Endnoten

Epilog

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