Das zweite Leben

In den letzten Jahrzehnten hat die Intensivmedizin rasante Fortschritte gemacht, eine gestiegene Lebenserwartung ist die Folge. Es gibt immer mehr Überlebende neurologischer Erkrankungen – was passiert mit ihnen? Viele sind Schwerstgeschädigte, manche Betroffene können nur passiv bewegt werden, können nicht sprechen, nicht schlucken, nicht selbstständig atmen. Wie kommen Menschen mit solchen Einschränkungen zurecht?

Die AutorInnen führten Interviews mit Betroffenen und Angehörigen und stellten fest: es sind lebensfrohe und aktive Menschen, die den schweren Schicksalsschlag als Herausforderung betrachten.

Das Buch wendet sich an Angehörige und Betroffene, aber auch an alle, die eine Antwort auf die Frage suchen: "Wie werden Menschen mit schweren traumatischen Erlebnissen fertig?"



Karl-Heinz Pantke, geb. 1955, erlitt 1995 einen schweren Schlaganfall mit Locked-in Syndrom. Bis 1995 war er als Doktor der Physik im Wissenschaftsbetrieb tätig. Seit 2000 leitet er den Verein LIS e. V., in dem sich Überlebende des Locked-in Syndroms organisieren. Seit 2008 übernimmt er Lehraufträge in Unterstützter Kommunikation an berufsbildenden und Fachhochschulen. Seit 2014 hat er die Leitung der Christine Kühn Stiftung inne, die die Lebensbedingungen von Patienten mit einem Locked-in Syndrom untersucht.



Vowort . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 7

Wie alles anfängt

Das Locked-in Syndrom . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 13

Betroffene berichten von der Zeit nach dem Schlaganfall . . . 15

Der Sprachlose und das Nahtoderlebnis . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 25

Die Angehörigen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 29

Sarahs Albtraum . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 35

Die Kämpfer . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 40

Hurra, wir leben noch!

Der Arzt . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 53

Der Künstler . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 68

Das Sonnenscheinwesen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 76

Der Entlähmte . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 86

Die Geduldige . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 92

Der Hertha-Frosch . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 106

Die Optimisten . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 112

Die Unverzagten . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 128

Anhang

Lebensqualität bei schweren Lähmungen und

Locked-in Syndrom . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 139

Herr K. und das Systematische Repetitive Basistraining

(SRBT) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 152

Interview der Herausgeber mit Mechthild Katzorke

(catlinafilm) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 169

Unterstützte Kommunikation bei einem

Locked-in Syndrom . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 181

Gedicht über das Sonnenscheinwesen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 187

Über LIS e.V. und die Christine Kühn Stiftung . . . . . . . . . . . 189

Danksagung . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 191