Hauptsache Normal – Ein Familienleben mit Beatmung

Dieses Buch erzählt die Geschichte einer Frau, die sich unerwartet, von einem Moment auf den anderen, als Mutter eines beatmeten Kindes wiederfand. Es erzählt die Geschichte des Kindes selbst, aus dem mittlerweile eine junge Frau geworden ist, die bis heute zumindest zeitweise künstlich beatmet werden muss. Und es erzählt auch, wie sich dies auf die ganze Familie auswirkt und welche Alltagsprobleme mit künstlicher Beatmung verbunden sind.

Wenn künstliche Beatmung in das eigene Zuhause einzieht und ein Beatmungsgerät sozusagen zum Mitbewohner wird, ist das erst einmal völlig fremd, überwältigend und beängstigend. Aus dieser Unsicherheit wurde im Laufe der Jahre eine gefestigte, alltägliche Routine, zu der sich schließlich sogar Dankbarkeit und Zufriedenheit gesellten. Der technische Fortschritt ermöglicht es heute vielen Kindern nicht einfach nur zu überleben, sondern er bringt sie auch nach Hause und lässt sie dort trotz ihrer Zerbrechlichkeit mit guter Lebensqualität aufwachsen. Sie haben dadurch die Möglichkeit, Dinge zu erleben, die ihr emotionales und intellektuelles Wachstum fördern und schließlich auch die Chance, zu geschätzten Mitgliedern der Gesellschaft zu werden. Die Betroffene selbst, die sich seit nunmehr über 15 turbulenten Jahren stets optimistisch durchs Leben kämpft, hofft, dass die Menschen, die dieses Buch lesen, es danach voller Hoffnung, mit Perspektiven und der Zukunft positiv zugewandt aus der Hand legen werden.



1. Unser Weg zur Normalität 14

1.1. Große Erwartungen 14

1.2. Die ersten Monate 15

1.3. Zeit auf der Intensivstation – Vermasselt 16

1.3.1. Tracheostomie und Kanülenwechsel 17

1.3.2. Vollgas ist meine Normalität 18

1.3.3. Von Hydrocephalus bis multiresistenten Krankenhausbakterien 18

1.4. Leben außerhalb der Intensivstation 20

1.4.1. Touchdown – und das Spiel geht in die Verlängerung… 20

1.4.2. Plateauing 21

1.4.3. Christinas Zustand verschlechtert sich 21

1.5. Das künstlich beatmete Kind 22

1.6. Zeit vergeht 24

1.7. Erster Geburtstag 24

1.8. Die Diagnose 24

1.9. Theorie und Praxis – ein dritter Ort und die reale Welt 25

1.10. Das künstlich beatmete Kind zuhause 26

1.11. Kindergarten und Schule in Glasgow 27

1.12. Christina spricht 29

1.13. Frauenmagazine und Schlüsselmomente – Zweite Meinungen sind unerlässlich 29

1.14. Die VEPTR 30

1.15. Ein weiterer Umzug, Umstieg auf ein neues System und wie man sich zusammenreißt 32

1.16. Die allerletzte Operation 34

1.17. Aus meinem Tagebuch 36

1.18. Na toll 38

1.19. Der feuerspeiende Drache 38

1.20. Und endlich … die Dekanülierung 39

1.21. Zum Schluss noch ein Epilog … ein Kapitel endet 40

2. Behindert oder Gehindert? 44

2.1. Der Traum 44

2.2. Die Realität 45

2.3. Vor Ort – das wahre Gesicht von Behinderung 47

2.4. Österreich und die Behindertenrechtskonvention (BRK) 48

2.5. Gesetzliche Regelungen, Institutionen, Möglichkeiten der Unterstützung und

Anlaufstellen in der Bundesrepublik 49

2.5.1. Die Theorie 49

2.5.2. Die Praxis 51

3. Das Krankenhaus zuhause 54

3.1. Technologieabhängige Kinder 54

3.2. Soziale Isolation 55

3.3. Wenn jeder Groschen zählt 57

3.4. Inklusionsfragen 59

3.4.1. Förderschulen – Segregation 59

3.4.2. Gesamtschulen – Integration 60

3.4.3. Inklusive Schulen 60

3.5. Familiengesundheit 62

3.6. Die Auswirkungen von Behinderung auf Geschwister 64

3.7. Chronischer Stress durch Chronische Sorgen 65

3.8. Stress – The Good, The Bad and The Ugly 67

4. Die gestressten Eltern – ein paar Ideen 72

4.1. Sind Sie gestresst? 72

4.2. Und … was nun? 74

4.2.1. Körperliches Wohlergehen 74

4.2.1.1. Ärztlicher Checkup 74

4.2.1.2. Bewegung 74

4.2.1.3. Schlaf 74

4.2.1.4. Iss was Gscheit’s 75

4.2.2. Seelisches Wohlergehen 76

4.2.2.1. Wo stehe ich, wo bin ich? 76

4.2.2.2. Tagebuch 77

4.2.2.3. Finden Sie Dankbarkeit – täglich 77

4.2.2.4. Vergessen Sie nicht das, was Sie lieben 77

4.2.2.5. Seien Sie nachsichtig 77

5. Kleiner Wegweiser für ein Familienleben mit Beatmung 80

5.1. Praktische Tipps für Eltern von technologieabhängigen Kindern 80

5.1.1. Wie isst man einen Elefanten? 80

5.1.2. Das Eisenhower-Prinzip 80

5.2. Tipps für medizinische, behördliche, praktische und soziale Angelegenheiten 82

5.2.1. Arzttermine 82

5.2.2. Termine mit sozialen Diensten und Einrichtungen 83

5.3. Planung 83

5.3.1. Medizinische Ausstattung 84

5.3.2. Vorrats- und Dokumentationsplanung 84

5.3.3. Versicherungsunterlagen und Rückvergütungen 85

5.3.4. Planung der regulären Wartung von medizinischen Geräten und Werkzeugen 85

5.3.5. Vorbereitung für alle Eventualitäten und Notfälle 85

5.4. Reisen 86

5.4.1. (Lokale) Busreisen 86

5.4.2. Autofahrten 86

5.4.3. Auslandsreisen 86

5.4.4. Flugreisen 87

6. Gedanken zum Schluss 90

7. Bibliographie 94



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