Klinische Krebsregister

Klinische Krebsregister werden seit Jahrzehnten diskutiert. Die Versorgung der Krebskranken soll unterstützt, die Qualität der Versorgung transparent werden. Mit regionalen Strukturen an bayerischen Universitätskliniken wurde in den 2000er-Jahren viel erreicht. Es war eine Blaupause für das Bundesgesetz im Jahr 2013.

Die bayerische Gesundheitspolitik hat einen Sonderweg gewählt: Sie führte Daten von anderthalb Millionen Patient:innen, Mitarbeitende und jährlich über elf Millionen Euro der Krankenkassen der eigenen Behörde zu und stellte Leistungen ein. Mediziner:innen und Kliniken haben keinen Zugriff auf eigene Daten, sie werden zur doppelten Datenhaltung gezwungen.

Das Buch appelliert an Mediziner:innen, Kliniken und involvierte Gremien, sich für eine digitale Transformation, für eine zukunftsfähige Infrastruktur für die Patient:innen zu engagieren



Dieter Hölzel, Prof. Dr., Mathematiker, Physiker und Humanbiologe, Habilitation am Münchner Institut für medizinische Informationsverarbeitung, Biometrie und Epidemiologie, war seit Gründung des Tumorregisters München von 1978 bis 2007 dessen Leiter



Geleitwort 7

Abbildungsverzeichnis 9

Abkürzungen 13

Worum geht es? Klinische Krebsregister in Bayern 15

20 Jahre Krebsregister in Bayern, gestoppt von

der Bayerischen Staatsregierung 23

Prolog 27

Kapitel 1: Zur Logik der klinischen Krebsregistrierung 33

Kapitel 2: Der Aufgabenkatalog laut KFRG 37

Kapitel 3: Versorgungsrelevante onkologische Daten 43

Kapitel 4: Leistungsspektrum der Krebsregister und Serviceportale für Ärzte und Kliniken 47

Kapitel 5: Klinische Krebsregister realisieren 53

D: Details zur klinischen Krebsregistrierung 61

D1: Daten, Erhebung, Management, Nutzung, Eigentümer 61

D2: Datenschutz 74

D3: Leistungserbringer für Krebskranke – vom Hausarzt bis zum Spitzenzentrum 82

D4: Appell an meldepflichtige Leistungserbringer 90

D5: Der bayerische Sonderweg und die Partner und Gremien im NKP 94

D5.1: Förderkriterien und der bayerische Sonderweg 94

D5.2: Appell an Partner und Gremien, digitale KKR zu realisieren 97

D6: Nutzung von Daten klinischer Krebsregister 119

D6.1: Serviceportale des TRM 119

S1: Serviceportal 1: Autonome Nutzung der eigenen Daten aus Klinik und Praxis 122

S2: Serviceportal 2: Postfach für die Leistungserbringer mit aggregierten Daten 138

S3: Serviceportal 3: Basisdaten und Überleben zu 137 Diagnosegruppen für Oberbayern 155

D6.2: Literatur zur Nutzung von KKR-Daten mit Kurzkommentaren 164

D6.3: Strukturen und Prozesse zur Datenverarbeitung im TRM 180

D7: Zur Umsetzung des KFRG in Bayern 186

D7.1: Die Meldebroschüre zur Krebsregistrierung in Bayern 187

D7.2: Fakten vom Weg zum Krebsregistergesetz in Bayern und die Folgen 193

D7.3: Wie Politik und Gremien handeln, nicht handeln und warum 205

D8: Eckpunkte für die überfällige Novellierung 208

Das Derblecken 215

Epilog 217

Wie ist das Buch zu lesen? 219

Wörter im Kontext der Streitschrift 221

Dank 223

Autoren 227

Nachruf für Frau Prof. Dr. med. Jutta Engel 229

Stichwortverzeichnis 231

Verzeichnis zu WEB-Adressen 233