Wenn Kinder sterben und Eltern ihre Kinder verlieren

Über das Sterben und den Tod zu sprechen, ist schwierig, fast nicht möglich und dennoch gehört der Tod zum Leben. Der Verlust des eigenen Kindes ist für Eltern das Schwerste, was zu bewältigen ist. Dieses Buch bietet grundlegende und praxisorientierte Antworten aus interdisziplinärer Perspektive zur Pädiatrischen Palliative Care.



Im ersten Teil steht das Kind im Mittelpunkt: Was wissen Kinder – je nach Alter und Entwicklungsstand – über den Tod? Was sterbende Kinder? Es werden Fragen zum Trauer- und Sterbeprozess, zu den Rechten todkranker Kinder sowie der Kommunikation mit ihnen beantwortet.



Im zweiten Teil werden die Aufgaben und die Situation der Eltern diskutiert: elterliche Sorge, Kindeswohl sowie rechtliche und ethische Fragen bei unheilbarer Krankheit ihres Kindes. Abschliessend werden die Trauerarbeit der Eltern, das Abschiednehmen sowie die Begleitung und die Abschiedsrituale thematisiert.



Der dritte Teil schliesslich beinhaltet die Grundsätze der Palliative Care und die Pädiatrische Palliative Care in der Schweiz, mitsamt dem ersten Kinderhospiz der Schweiz, Kinderhospiz allani Bern.



Marianne Schwander studierte Klinische Heilpädagogik in Freiburg sowie Rechtswissenschaft in Bern, dieses Studium schloss sie mit einer Dissertation ab. Bis zu ihrer Pensionierung arbeitete sie als Dozentin an der Universität Bern und an der Berner Fachhochschule, Soziale Arbeit. Sie bildete sich in den Themenbereichen Palliative Care und Pädiatrische Palliative Care weiter und arbeitet als Freiwillige im ersten Kinderhospiz der Schweiz, im allani Haus, Bern.



Vorwort 9

Einleitung 11

Teil 1 Kinder, die sterben 15

1 Sterben und Tod von Kindern 17

1.1 Grundlegend 18

1.2 Entwicklung des kindlichen Wissens über das Sterben und den Tod 22

1.3 Todesverständnis von Kindern, die sich mit dem eigenen Sterben und ihrem Tod auseinandersetzen müssen 29

1.4 Buchempfehlungen 37

2 Trauer- und Sterbeprozess 39

2.1 Trauerprozess 39

2.2 Trauer- und Sterbeprozess von sterbenden Kindern 47

2.3 Buchempfehlungen 55

3 Rechte von Kindern 59

3.1 Grundlegend 59

3.2 Urteilsfähigkeit als Frage in der Kindermedizin 68

3.3 Rechte im Trauer- und Sterbeprozess 73

3.4 Umsetzung der Kinderrechte 74

3.5 Buchempfehlungen 75

4 Gespräche führen mit Kindern 77

4.1 Warum Gespräche führen? 77

4.2 Wie Gespräche führen? 81

4.3 Buchempfehlungen 85

Teil 2 Eltern, die ihre Kinder sterben lassen müssen 87

5 Grundsatz der Erziehung: Förderung und Schutz 89

5.1 Grundlegend 89

5.2 Förderung und Schutz bei lebensbegrenzend erkrankten und sterbenden Kindern 93

6 Wie soll entschieden werden? Wer soll entscheiden? 99

6.1 Grundlegend 99

6.2 Wie soll entschieden werden? 101

6.3 Wer soll entscheiden? 103

7 Eltern und Geschwisterkinder müssen Abschied nehmen 109

7.1 Trauerphasen - Traueraufgaben - Trauerarbeit 109

7.2 Trauerprozess der Eltern beim Verlust eines Kindes 111

7.3 Zur besonderen Problematik des frühen Todes von Kindern 120

7.4 Religiosität - Spiritualität angesichts des Todes von Kindern 131

7.5 Begleitung von betroffenen Familien 146

7.6 Abschiedsrituale 156

7.7 Buchempfehlungen 160

Teil 3 Palliative Care und Kinder 163

8 Palliative Care in der Schweiz: Das Wichtigste im Überblick 165

8.1 Was ist Palliativmedizin? 165

8.2 Grundwerte der Palliative Care 167

9 Pädiatrische Palliative Care in der Schweiz: Das Wichtigste im Überblick 169

9.1 Was ist Pädiatrische Palliative Care? 169

9.2 Grundsätze der Pädiatrischen Palliative Care 171

9.3 Pädiatrische Palliative Care in der Praxis 175

10 Kinderhospiz - ein besonderer Ort für Kinder 181

10.1 Grundlegend 181

10.2 allani Kinderhospiz Bern 184

10.3 allani Kinderhospiz - Familien erzählen 187

10.4 Schilderungen verschiedener Familien aus deutschen Kinderhospizen 189

Zusammenfassung und Antworten 193

Anhang 203

Literaturverzeichnis 205

Glossar 213

Abkürzungen 217

Gesetzliche Grundlagen und EACH-Charta für Kinder im Spital 219

Dank 223



Wenn Kinder sterben - ein Praxisratgeber