Leben mit "kaputtem Akku"

Menschen, die von Myalgischer Enzephalomyelitis / Chronischem Fatigue Syndrom (ME/CFS) betroffen sind, fragen sich immer wieder, warum ihr Leiden oft weder ernst genommen noch korrekt erkannt wird. Nicht nur die Symptome machen ihnen zu schaffen, sondern auch das Nichtwissen der Gesellschaft und der im Gesundheitswesen Tätigen. Hinzu kommt die fehlende finanzielle Unterstützung durch die Sozialversicherungen. Deshalb kämpfen die Betroffenen – rund 332.000 in Deutschland und der Schweiz – an mehreren Fronten.

Die Autorin berichtet über das Leben von acht ME/CFS-Betroffenen und zwei Long-Covid-Patient:innen, deren Leiden viele Parallelen zu ME/CFS aufweist. Ein Interview mit betreuenden Eltern ergänzt die Porträts. Zwischenkapitel und einige Sachtexte am Ende des Buches liefern Wissenswertes rund um Diagnose, Behandlung und Umgang mit den Krankheiten sowie weitere Hintergrundinformationen.



Johanna Krapf, geb. 1956, studierte Anglistik und Germanistik an der Universität Zürich, ist als Autorin tätig und hat mehrere Bücher u.a. zu den Themen Gehörlosigkeit sowie Tourette-Syndrom publiziert. Sie ist Mutter dreier erwachsener Kinder und lebt in Rapperswil-Jona in der Schweiz.



Einleitung 9

Persönlicher Brief von Maria Wiedmer,

Mélina Imdorfs Nichte, an Bundesrat Berset,

den Schweizer Gesundheitsminister 16

Mélina Imdorf 19

Ursachen von ME/CFS 39

Jacqueline Keller 43

Diagnosekriterien/Symptome 57

Jacqueline Rölli 63

Verlauf der Krankheit 83

Protazy Rejmer 85

Behandlungsansätze (eine Information, keine Anleitung!) 105

Nicole Spillmann 109

ME/CFS in der Schweiz 123

Nenad Kovačić 127

Ausschlussdiagnostik 145

Interview mit Evi und Urs Rölli, Jacqueline Röllis Eltern 149

Tipps für den Umgang mit ME/CFS 165

Porträts von zwei Long-Covid-Betroffenen 167

Long Covid und ME/CFS 181

Erläuterungen und Fachbegriffe 185

Nachwort von Raphael Jeker 203

Bibliografie 205