Risiko Demenz für Menschen mit Lernschwierigkeiten

Bei Menschen mit Lernschwierigkeiten besteht ein erhöhtes Risiko für eine Demenzerkrankung im Alter. Studien prognostizieren, dass sich die Anzahl der Betroffenen in den nächsten 10 Jahren verdreifachen und weiterhin ansteigen wird. Nicht nur Betreuungs-, Wohn- und Arbeitseinrichtungen, sondern auch Familien stoßen bei dieser Doppelbelastung an ihre Grenzen. Finden demente Menschen mit Lernschwierigkeiten in den aktuell gängigen Demenzstrategien überhaupt Beachtung? In diesem Buch werden aktuelle internationale Studienergebnisse wiedergegeben und anhand einer Befragung in Einrichtungen der Behindertenhilfe in Baden-Württemberg überprüft, wie es in der Praxis aussieht. Welche Strategien werden umgesetzt? Welche Lücken müssen geschlossen werden?

Diese Publikation unterstützt die Forderung der Vereinigung "Mensch zuerst – Netzwerk People First", dass die Bezeichnung "geistig behindert" abgeschafft und durch "Lernschwierigkeiten" ersetzt wird.



Christina Kuhn, geb. 1959, ist Kulturwissenschaftlerin, Pädagogin und Krankenschwester. Als wissenschaftliche Mitarbeiterin der Demenz Support Stuttgart ist sie in den Themenfeldern Menschen mit Lernschwierigkeiten, Kunst und Kultur sowie Migration und Demenz aktiv.

Anja Rutenkröger, geb. 1970, Dr., ist Pflegewissenschaftlerin und Krankenschwester. Ihre aktuellen Themenfelder als wissenschaftliche Mitarbeiterin der Demenz Support Stuttgart sind Menschen mit Lernschwierigkeiten, Sport und Bewegung sowie Natur und Demenz.



Inhalt

Teil A

1. Epidemiologie

Demenz bei Menschen mit Down-Syndrom

Lebenserwartung und Sterblichkeit bei Menschen mit Down-Syndrom

Demenz bei Menschen ohne Down-Syndrom

Zukunft der Behindertenhilfe

2. Alt werden/sein mit Lernschwierigkeiten

Studien zum Thema Alter bei Menschen mit Lernschwierigkeiten

Alt werden mit Down-Syndrom

Gesundheitliche Beeinträchtigungen bei Menschen mit Down-Syndrom

Gebrechlichkeit

Zukunft gestalten lernen

3. Medizinische Forschungsergebnisse

Amyloid-Precursor-Protein und Beta-Amyloid-Protein

Tau-Proteine

Chronisch oxidativer Stress

Nervenwachstumsfaktor

Neuroinflammation

Fazit

4. Diagnostik bei Menschen mit Lernschwierigkeiten

Gehirnveränderungen

Frühsymptome

Diagnostische Schwierigkeiten und Fehldiagnosen

"Mild Cognitive Impairment" und Demenz

Depression

Schlafstörungen, Störungen des circadianen Rhythmus

Reversible Demenzen

Diagnostische Demenz-Stolpersteine

Der diagnostische Pfad

Kompetenz für Diagnostik

5. Assessments

Testverfahren für Menschen mit Lernschwierigkeiten

Forschung: Instrumente und Assessments

Reliabilitäts- und Validitätsprüfung

Weltweit: ein Instrument für alle

Grenzbereiche: Sensorische Beeinträchtigungen oder Demenz?

Epilepsie

Empfehlungen für praktische Ärzte

6. "Hearing the voice" – Selbstsicht der Betroffenen

Das Problem der angemessenen Methode

Alt werden – Ansichten von Menschen mit Lernschwierigkeiten

Gespräche führen mit Menschen mit Lernschwierigkeiten und Demenz

Sichtweisen von Menschen mit Lernschwierigkeiten mit Demenz

Das Forschungsfeld: Die subjektive Erfahrungswelt Betroffener

Technische Systeme: was Menschen mit Lernschwierigkeiten davon halten

Fazit

7. Angehörige von Menschen mit Lernschwierigkeiten und Demenz

Familiengeschichten und Bewältigungsstrategien

Empfehlungen für die Praxis – Wissenslücken schließen

Zukunfts- und Notfallplan für Familien

8. Mitbewohner/innen von Menschen mit Lernschwierigkeiten und Demenz

Studiendesign nach Lynggaard & Alexander

Die Zusammensetzung der Gruppe

Bestandsaufnahme: Verhaltensveränderungen wahrnehmen

Die Gestaltung der Gruppentreffen

Stabilisierung des Zusammenarbeitens: Erweiterung des Ansatzes

Fazit

9. Fachkräfte für Menschen mit Lernschwierigkeiten und Demenz

Wechselseitigkeiten

Bedürfnisse von Mitarbeiter/innen

Fortbildungsbedarfe für Fachkräfte

10. Wohnen und Leben: Welche Ansätze werden diskutiert?

Übergreifende konzeptionelle Ansätze

Wo leben Menschen mit Lernschwierigkeiten in Deutschland?

Ein Umzug als Alternative?

Wohnen und Leben in Großbritannien

Wohnen und Leben in Australien

Demenzgerechte Umweltgestaltung

Fazit

11. Biografie und Erinnerungspflege

Studienansätze im Feld Erinnerungspflege und Biografiearbeit

Biografiearbeit als Bildungsprozess

Identität stärken durch Biografiearbeit und Erinnerungspflege

Life Story Work

Studien zu Life Story Work

Technische Angebote für die Erinnerungspflege

Wohlbefinden fördern durch Erinnerungen

Fazit

12. Palliative Pflege

Herausforderungen für die pflegerische und medizinische Betreuung

Ethische Herausforderungen am Lebensende

Schmerz

Praxisempfehlungen

Fazit

13. Nationale Leitlinien und Strategien

Empfehlungen aus Großbritannien

Aktionsplan aus USA

Praxisnaher Leitfaden aus Australien

Fazit



Teil B

14. Empirische Befunde: Praxiserhebung

Stichprobe

Wohnen

Arbeiten

Förder- und Betreuungsbereich

Fazit

15. Ergebnisse der Telefoninterviews

Pflegestützpunkte: Ergebnisse

Demenzfachberatungsstellen: Ergebnisse

Fachkliniken: Ergebnisse

Was Angehörige bewegt

Schlussfolgernde Zusammenfassung

Anhang: Überblick Projekte in Deutschland